{"id":10765,"date":"2025-09-18T17:05:05","date_gmt":"2025-09-18T23:05:05","guid":{"rendered":"https:\/\/distrito.mx\/?p=10765"},"modified":"2025-09-18T17:05:05","modified_gmt":"2025-09-18T23:05:05","slug":"enfermedades-respiratorias-raras-afectan-a-10-millones-de-personas-en-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/distrito.mx\/?p=10765","title":{"rendered":"Enfermedades respiratorias raras afectan a 10 millones de personas en M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En M\u00e9xico, entre ocho y 10 millones de personas viven con enfermedades respiratorias raras, como la fibrosis qu\u00edstica, un padecimiento multiorg\u00e1nico que afecta pulmones, p\u00e1ncreas, h\u00edgado y sistema digestivo. Durante el Foro Nacional de Enfermedades Raras Respiratorias 2025, realizado en la C\u00e1mara de Diputados, activistas y pacientes compartieron los retos de esta condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Especialistas se\u00f1alaron que solo el 15% de los pacientes logran ser diagnosticados, mientras que el 85% fallece antes de cumplir cuatro a\u00f1os. El doctor Jorge Mel\u00e9ndez, director del Instituto Nacional de Medicina Gen\u00f3mica, subray\u00f3 que se trata de un problema global y destac\u00f3 que, por a\u00f1os, estas enfermedades fueron relegadas en la agenda de salud p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Actualmente, el Instituto de Diagn\u00f3stico y Referencia Epidemiol\u00f3gicos y la Direcci\u00f3n General de Epidemiolog\u00eda trabajan en la reimplementaci\u00f3n del tamiz neonatal ampliado, una herramienta clave para la detecci\u00f3n temprana. Por su parte, \u00c9ctor Jaime Ram\u00edrez Barba, secretario de la Comisi\u00f3n de Salud de la C\u00e1mara de Diputados, reconoci\u00f3 que los pacientes requieren marcos legales integrales que garanticen atenci\u00f3n, tratamientos y protecci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El legislador adelant\u00f3 que presentar\u00e1 un art\u00edculo en conjunto con especialistas del Centro M\u00e9dico Nacional sobre la legislaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras, y se comprometi\u00f3 a impulsar la aprobaci\u00f3n del tamiz metab\u00f3lico ampliado en el Congreso, como parte de la agenda pendiente para atender a quienes enfrentan estos padecimientos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En M\u00e9xico, entre ocho y 10 millones de personas viven con enfermedades respiratorias raras, como la fibrosis qu\u00edstica, un padecimiento multiorg\u00e1nico que afecta pulmones, p\u00e1ncreas, h\u00edgado y sistema digestivo. Durante el Foro Nacional de Enfermedades Raras Respiratorias 2025, realizado en la C\u00e1mara de Diputados, activistas y pacientes compartieron los retos de esta condici\u00f3n. Especialistas se\u00f1alaron [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":10766,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[25],"tags":[],"class_list":["post-10765","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-estilodevida"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10765","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=10765"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10765\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10767,"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/10765\/revisions\/10767"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/10766"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=10765"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=10765"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/distrito.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=10765"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}