Elena Dellepiane, una joven italiana, falleció a los 18 años debido a las complicaciones de una enfermedad rara conocida como NUBPL, una deficiencia del complejo mitocondrial I. Esta patología, que afecta el funcionamiento de sus órganos y retrasa su crecimiento, hizo que la joven fuera el único caso en Italia y uno de los 18 registrados en todo el mundo.
Elena luchó con la enfermedad desde su infancia. A los 10 años recibió el diagnóstico, tras varios años de incertidumbre, después de que un episodio de broncopulmonitis a los 18 meses alertara a los médicos sobre anomalías en su salud. A pesar de las complicaciones, sus padres hicieron todo lo posible por apoyarla, incluso lanzando una campaña para recaudar fondos para su tratamiento.
La enfermedad de Elena generó retraso cognitivo, problemas respiratorios, renales y un deterioro físico progresivo, lo que llevó a que, a los 15 años, pesara solo 15 kilogramos y midiera 1,15 metros. Durante su vida, la joven demostró un amor profundo por la vida, enfrentando cada desafío con valentía.
Su madre, Andrea Dellepiane, compartió su dolor en las redes sociales y publicó un libro titulado “La sonrisa de Elena.. El amor es más fuerte”, donde relató la historia de su hija y la lucha de la familia. Elena murió en febrero, tras haber estado internada durante varias semanas en el Hospital Gaslini de Génova.
La enfermedad que padecía Elena, una forma rara de enfermedad mitocondrial, afecta a 1 de cada 8.500 personas, según la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
