La fibrosis quística es una enfermedad congénita y hereditaria que reduce significativamente la esperanza de vida de quienes la padecen, que en México puede variar entre los 4 y 17 años. Por ello, especialistas y legisladores han solicitado generar mayor conciencia sobre su impacto y garantizar el acceso a tratamientos que prolonguen la vida de los pacientes.
Gabriela Govea, presidenta de la Comisión de Salud del Congreso de Nuevo León, explicó que la mortalidad temprana puede prevenirse mediante diagnósticos oportunos, como el tamiz neonatal o la prueba del sudor. La legisladora señaló que los padres deben estar atentos a signos como bronquitis, neumonías recurrentes, tos crónica u obstrucciones intestinales, pues estos síntomas pueden indicar la enfermedad.
En Nuevo León, se estima que la fibrosis quística afecta a un caso por cada 10 mil personas, con alrededor de 200 pacientes registrados, según Fibrosis Quística México y Besitos Salados. A pesar de que el medicamento Trikafta está aprobado en México, su alto costo —aproximadamente 300 mil pesos— limita el acceso a la mayoría de los pacientes, lo que contrasta con otros países donde los pacientes pueden vivir entre 17 y 40 años gracias a estos tratamientos.
La diputada Govea indicó que buscará que el Congreso local se sume a las acciones de concientización, iluminando de color morado el Palacio Legislativo cada 8 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística.